Después de nueve meses de trabajar tan duro para mantenerme sellado y marcar un progreso increíble contigo en el camino, he vuelto a liberar. Cuando trabajaba para sellar, expliqué aquí y en las redes sociales que había mucho en juego, ya que un movimiento en falso podría reabrir la fuga de LCR que requirió tantos parches para sellar

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Para muchos, el cuerpo puede soportar las incertidumbres del movimiento diario mientras la duramadre sana lentamente. Para otros, el tejido conectivo es más débil o defectuoso, o tienen espolones óseos o quistes involucrados, y los pequeños movimientos conllevan grandes riesgos. Alcanzar algo de forma demasiado agresiva. Lavando. Recoger algo del suelo. (El complicado estudio de caso de una mujer aquí, con las causas de las fugas aquí.)

Para maximizar mis posibilidades de permanecer sellado, limité mis movimientos durante la recuperación. Poco a poco, reintroduje acciones que pusieron una ligera tracción en la duramadre: abrí el horno o los cajones, o subí colinas lentamente. Pero utilicé un dispositivo de recogida superior para dejar algo en el suelo y no levanté nada de más de unas pocas libras. Fui paciente, pero vigilante.

Lo que pasó fue un quejido, no un estallido. Simplemente me senté. Y parece que me senté de la manera incorrecta, estirando mis isquiotibiales y la duramadre de una manera para la que no estaba lista. No noté mucho al principio, excepto el sabor a LCR en mi garganta de vez en cuando. Le envié un mensaje de texto a mi médico al respecto, pero sin otros síntomas obvios de fuga nuevamente, me lo tomé con calma y esperé.

Días después, caminé para encontrarme con amigos para cenar y sentí un entumecimiento y un ardor loco en el sitio de la fuga, que se había extendido por toda mi espalda y muslos cuando llegué.

He vuelto a la cama desde entonces.

Tengo sobre 20 – 30 segundos de “tiempo de actividad” antes de que comience esa sensación nauseabundamente familiar de “caída del cerebro”. Junto con él, mareos, dolor de cuello, dolor de nervios y dolor de espalda. Torturas familiares que en su mayoría habían desaparecido cuando me sellaron.

Mi cuerpo está en una forma más saludable que el año pasado después de un fuerte enfoque en comer bien y mantener mi mente en calma. Esperaba que la mejora significara que podría volver a sellar la fuga sin intervención.

He pasado dos semanas completas en reposo estricto en cama, incluso comiendo acostado, siguiendo el protocolo de sellado: boca arriba, sin almohada, esperando. Comencé de nuevo con el programa de meditación que seguí después del parche 4. Llegaron amigos y trajeron suministros.

Han pasado más de dos semanas y hasta ahora no ha habido cambios. Todavía tengo la esperanza de que mi cuerpo se pueda sellar, mi salud en general ha mejorado mucho este año. Pero no quería demorarme en llamar a Duke debido a su apretada agenda. Han dicho que tal vez puedan incluirme en diciembre.

Aquellos que leyeron mi publicación anterior sobre cómo entré en anafilaxia durante la cuarta ronda de parcheo en Duke saben que no puedo volver a aplicar parches de pegamento.

Le pregunté a mi médico.

Yo: ¿y si me premedicas con esteroides y Benadryl para moderar una reacción?

Él: no, realmente Jodi, eso NO fue una anafilaxia leve. Fue el verdadero negocio.

Yo: ¿entonces eso es un no a la premedicación?

Él: […]

No. No más fibrina.

Esto significa que podemos probar mi propia sangre, en los mismos sitios que la última ronda de parches que funcionó (hubo varios parches específicos dentro de esa ronda). Al igual que con los parches en general, requiere que el cuerpo se active y cree los tejidos cicatriciales necesarios para sellar la fuga en la duramadre.

Hasta entonces, mantendré la esperanza de que mi cuerpo pueda crear su propio sello.

Para decir lo obvio: esto es una verdadera mierda mental. Trabajé increíblemente duro para mantenerme sellado, para sentirme vagamente humano de nuevo. Se siente desconcertante y, oh, tan injusto, que escalar el Monte Royal semanalmente estuvo bien, pero sentarme de la manera equivocada me ayudó a curarme. Y también tiene un aspecto de “Día de la marmota del trastorno de estrés postraumático”. Sin embargo, OTRO octubre en reposo en cama, anticipando otro diciembre en Duke.

El lado positivo es que conozco a la bestia con la que estoy trabajando y no hay pánico. El otoño pasado hubo mucho pánico. Esta vez, los síntomas me son familiares y sé que todos desaparecieron cuando me sellaron. Ahora sé adónde ir para recibir tratamiento y cómo maximizar mis posibilidades de curación.

Pero estoy desconsolado, de verdad, de estar de vuelta aquí.

De todos modos, estoy haciendo lo que dije en mi publicación original. Centrándome en el progreso que hice. Sobre la gratitud de estar erguido por esos meses de despertar nuevamente. En este ejército de ayuda y amor he recibido el don de todo el mundo.

Sí, hay muchas personas que no se sellan, pero muchas más que sí. Y tengo un médico que me respalda (literalmente, en diciembre, y en sentido figurado en general), y que parchea a la gente todos los días en su trabajo

.

Y cuando me pongo demasiado triste, tengo a Zack el gato aquí a mi lado, para que siga sonriendo.

Csf leak companion

Quería actualizarlos con esta noticia y agradecerles una vez más por la increíble gracia, amor y compasión que me han mostrado durante el último año de altibajos. Muchos de ustedes ya se han comunicado para preguntarme cuál es la mejor forma de apoyarme en este momento. No estoy seguro de saberlo todavía, pero agradezco la pregunta y pensaré más en cómo puedes ayudar.

Como de costumbre, se pueden encontrar actualizaciones más frecuentes en Instagram y Facebook en las páginas de Legal Nomads allí, ya que es más fácil para mí que escribir en WordPress a través de un dispositivo móvil.

Con amor desde Montreal,

Jodi

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