El 1 de abril, 2021 fui para una caminata corta para ver algunas gallinas de los pantanos de Florida crujir entre los juncos y cacarear al viento.

La fecha marcada un mes desde que comencé a caminar nuevamente.

Me senté allí, incómodo y dolorido en un banco diminuto frente al agua, luchando por contener las lágrimas. A pesar de un nuevo encaprichamiento con la vida silvestre local, este no era el lugar donde planeaba estar.

Estaba agradecido de estar caminando, pero el 1 de abril también marcó mi 23 – aniversario de la partida de Nueva York. Era la fecha en la que partí para Chile, dejando atrás un cómodo trabajo de abogado y media década en una ciudad a la que llamaba hogar. En los años posteriores, planeé conmemorar mi 24 – aniversario de viaje de un año con una fiesta gigante en una ciudad que amaba.

Una vez que me mudé a Oaxaca, resultó ser el lugar perfecto. La idea ocasional me venía a la cabeza durante mis largos paseos por la ciudad. Planearía la participación de mis puestos favoritos, dando a los visitantes hambrientos una muestra de las ricas curiosidades culinarias de Oaxaca. Tacos de cabeza de Israel, pizza de saltamontes de Mateo y Sarai, mole, tamales, chilaquiles, pozole y mucho más. Cualquiera que quisiera venir podía, y yo había elaborado un itinerario para la semana en el que pudieran disfrutar de la ciudad, llenar sus rostros y deleitarse con la alegría de aprender a través de la comida. Tendríamos un espectáculo de varios días empapado de mezcal, con paseos en colectivo llenos de baches en el valle y muchas sonrisas.

my experience with a lumbar puncture leak and what blood patching
En un campo de caléndulas durante los preparativos del Día de Muertos en las afueras de Oaxaca. Esta foto fue tomada cerca de Zaachila.

Como dije en revisiones anuales anteriores, no comencé este sitio con el objetivo de un trabajo como escritor o orador público a tiempo completo. No dejé la abogacía con la menor idea de una nueva carrera. Además, ni siquiera era particularmente bueno viajando. Me enfermé mucho. Odié empacar, siempre y para siempre. Y ni siquiera me importaba cuántos países visitaba. Solo quería seguir aprendiendo y aprendiendo. En el transcurso de absorber todo lo que pude, descubrí que los viajes y la comida eran el complemento perfecto para mi permanente necesidad de escribir. A través de la escritura y la fotografía, pude mantener altos mis niveles de entrada a diario mientras entraba en un camino de vida muy inesperado.

En el maravilloso y caprichoso libro nuevo de Mari Andrew Am I There Yet , escribe sobre un comerciante en Berlín que cambió la percepción de Mari sobre el arte como artesanía. “Hablaba de arte como si estuviera hablando de su mejor amiga o de un baño de burbujas”, escribe Mari. “No creaba para recibir elogios, sino para la satisfacción de un nuevo pincel bañado en fucsia”.

Esa satisfacción, de unir palabras de nuevas formas, de compartir una perspectiva que, con suerte, afectó algún cambio, era todo lo que necesitaba para sentirme creativo. Escribir fue una herramienta que me conectó con el mundo de formas que nunca había contemplado. Y en el aparentemente interminable período de estos últimos siete meses, cuando no pude sentarme, caminar o escribir, sentí que perdí la vida por la que trabajé tan duro para construir.

Todo comenzó con una punción lumbar …

Para aquellos de ustedes que están sintonizando: síntomas repentinos y muy aterradores me llevaron a la sala de emergencias en Nueva York, donde les preocupaba que tuviera una hemorragia cerebral. Para comprobarlo, realizaron una punción lumbar muy desagradable con agujas que eran grandes para mi cuerpo. A decir verdad, fue una de las experiencias más dolorosas de mi vida. No se supone que sea un procedimiento doloroso, pero para mí lo fue.

La noche de mi visita a Urgencias, volví al apartamento en el que estaba cuidando gatos después de la medianoche, solo para encontrarme robado en mi ausencia. Al compartir este detalle con los lectores después de que el impacto se disipó, uno comentó irreflexivamente que debí haber “enfurecido a los dioses del karma”. De hecho, es todo lo contrario. Tenemos una captura de pantalla de la persona que entró por la ventana. Su cabeza está completamente cubierta con una máscara, lleva guantes y lleva un paño blanco en la mano. Su descripción coincidía con las violaciones por allanamiento de morada en ese distrito, la tela blanca potencialmente empapada en cloroformo.

¿Sabemos lo que planeó esa noche? No. Al ver la captura de pantalla, mis amigos estuvieron de acuerdo con mi vil teoría de que el robo podría haber sido el premio de consolación. Todo el asunto me hizo sentir mal del estómago y me metió la cabeza.

Ya con tanto dolor después de la punción lumbar, no podía soportar estar solo en el apartamento, ni siquiera durante el día. Los amigos se acercaron y rotaron día y noche hasta que mi mamá y mi padrastro pudieron llegar desde Montreal para llevarme de regreso a Canadá. Algunos trajeron comida, otros trajeron abrazos. La mayoría simplemente se sentó conmigo, empapándose de la locura de lo que llamé mi “noche del cisne negro”.

No mencioné esta parte de la historia en mi publicación de octubre, porque en ese momento mi cerebro era un video congelado, almacenando en búfer sin parar. Pero ahora es importante porque muchos de ustedes me han preguntado por qué no estoy más enojado, lo cual es una pregunta válida. No creo que la ira me sirva aquí, y ciertamente no ayudará a mi curación. Pero también, hay una línea clara en la arena de esa noche tan traumática.

La divergencia de destinos, el Jodi que se quedó en casa, versus el que fue a Urgencias, es muy marcada.

A través de todos los tratamientos posteriores y la incertidumbre y el dolor, mi creencia sigue siendo que hubiera sido peor si me hubiera quedado en el apartamento esa noche.

Un invierno de extremos: una fuga de LCR por la punción lumbar y el apoyo de mi comunidad

Como ya sabe, la punción lumbar (o punción lumbar, ya que muchas personas usan ese término en su lugar) provocó una afección debilitante llamada fuga de líquido cefalorraquídeo (fuga de LCR).

Inicialmente, mis síntomas se clasificaron como dolor de cabeza pospunción espinal, llamado dolor de cabeza pospunción dural (CPPD). A decir verdad, llamarlo “dolor de cabeza” subestima significativamente el dolor sistémico que la condición evoca en el cuerpo. Más allá de un simple dolor de cabeza, tener LCR fuera de la duramadre conduce a una serie de problemas neurológicos, autónomos y de otro tipo que se explican claramente en las páginas de recursos, pero que no se mencionaron como un riesgo del procedimiento.

Ese “dolor de cabeza” a menudo se resuelve con un parche de sangre epidural, donde se inyecta su propia sangre en el espacio epidural para ayudar a su cuerpo a sanar los orificios en la duramadre creados por la punción lumbar. Regresé al hospital en Nueva York para tratar de conseguir uno, pero me dijeron que tenía sus propios riesgos y que debería curarme bien por mi cuenta. Pregunté específicamente si era posible o no que yo no sanara, y que no conseguir un parche sería un problema para la curación.

“Nunca escuché que eso sucediera”, dijo el doctor.

Bueno aquí estamos.

Varias semanas después, en ese punto en Montreal, parecía que mi cuerpo no estaba cooperando con su plan de curación.

Aterrorizada, y mirando con tristeza el calendario hacia mi supuesta partida a Oaxaca en octubre, pasaba mis horas en un estado de medio shock, medio Nancy Drew. Leí estudios, publicaciones en foros, artículos de pánico y más de toda la web en busca de ayuda. Hubo escasez de información sobre el manejo de los dolores de cabeza posteriores a la punción y / o las fugas de LCR. Hubo muchas descripciones básicas de la condición, pero muy pocos recursos reales para las personas que explican el meollo de cómo mejorar en los movimientos cotidianos de la vida.

En retrospectiva, me doy cuenta de que el consejo del hospital de acostarme esa noche y luego seguir con normalidad después de mi punción lumbar no fue un buen consejo. Me di cuenta de que muchas de las cosas que hacía, como afeitarme las piernas en la ducha, doblarme de cierta manera, levantar una jarra de leche, etc., eran todas cosas que probablemente impidieron mi curación en un momento crítico. Algún día, espero estar lo suficientemente bien como para escribir una página de recursos para personas en mi estado de miedo e inconsciencia. Ojalá tuviera acceso a esa información cuando.

Como era de esperar, el mayor paso adelante vino de mi propia comunidad.

Unos meses antes de la filtración de LCR, me propuse visitar a una mini vaca llamada Moochi, que encontré en Instagram. Puede que haya asistido o no a una conferencia en Los Ángeles en parte para facilitar esta reunión bovina. En ese momento, era copropietario de un tipo llamado Tim, que dirige un blog de viajes.

Resulta que Tim estaba saliendo con una mujer que previamente había tenido una fuga de LCR, excepto que ella tuvo la suya durante años antes del diagnóstico. Su fuga fue espontánea, por lo que fue mucho más difícil de localizar, y terminó necesitando una cirugía para repararla. Tenía un trastorno del tejido conectivo, común en las personas con fugas espontáneas de LCR, y fue un faro de cordura durante estos primeros meses. Ella me agregó a un grupo privado de filtraciones de LCR en Facebook con varios miles de filtraciones de todo el mundo.

serendipitous meetings led me to seek treatment at duke for a csf leak
No veo ninguna razón por la que esta vaca no debería no contribuye a mi razón de ser para asistir a una conferencia.

En ese grupo de Facebook, aprendí sobre los consejos y trucos de las personas para tratar de “autocurarse” para poder permitir que mi propio cuerpo sellara los orificios de la punción lumbar con suficiente descanso y movimiento limitado.

Con el tiempo, me di cuenta de que el sellado no estaba sucediendo y comencé a investigar los próximos pasos.

El problema fue que la fuga de LCR me atrapó en la cama. Cualquier momento en posición vertical provocaba que mi cerebro careciera de suficiente amortiguación debido a la fuga de líquido LCR; al ponerme de pie, sentí como si mi cerebro estuviera siendo absorbido por mi columna vertebral. Pasé horas y horas leyendo, sintiéndome menos esperanzado cada día.

Como si una simple fuga de LCR no fuera suficiente, tuve problemas relacionados que surgieron de la fuga. Un dolor de nervios insoportable, una reactividad nueva y repentina a los alimentos con los que no tenía problemas antes, espasmos musculares y una gran cantidad de otras cosas desagradables con las que no te aburriré en este momento.

Baste decir que el LCR fuera de la duramadre, la membrana que protege el cerebro y la médula espinal y evita que el LCR se desplace de un lado a otro, no se siente bien para el resto del cuerpo. Otros filtradores con los que hablé informaron problemas similares. El sistema nervioso está profundamente afectado y mi cuerpo apenas se siente como el mío.

Al mismo tiempo, hubo mucho conmoción y dolor.

Se suponía que iba a ser anfitrión de lectores en caminatas gastronómicas en Oaxaca, pero en cambio tenía mucho dolor, más y más descompuesto día a día. Según las personas con las que hablé y los estudios de casos que leí, varios meses de fugas significaron que sellar los orificios podría ser más complicado que un simple parche de sangre.

Los filtradores en Canadá me instaron a que me dirigiera a un centro de especialidades en lugar de intentar buscar tratamiento en el país.

Los filtradores estadounidenses incluso dijeron que desearían haber ido directamente a uno de los centros especializados en lugar de a sus hospitales locales. Y dado que los médicos canadienses ya habían afirmado que tenía una migraña en lugar de una fuga de líquido cefalorraquídeo, no necesitaba convencerme mucho. (¿La migraña desaparece cuando te acuestas? No, no es así). El problema era que, con diez años de nomadismo, no tenía residencia ni médico principal para derivarme

.

Tuve que encontrar la fuerza para ser creativo y encontrar la manera de que el centro me aceptara.

Lo que siguió fueron algunos de los meses más difíciles de mi vida. Hice los arreglos para obtener las resonancias magnéticas necesarias para mi presentación a Duke, escribí una carta de presentación que mis amigos me revisaron y la envié. Acostado por 49 horas fuera de 49 en un día, simplemente estaba en el purgatorio, esperando que Duke estuviera de acuerdo para verme.

El dolor fue insoportable momento a momento. Realmente me sentí empapado de dolor.

Pensé en cómo compartir la pura futilidad de lo que se siente al despertar sin sonar dramático, pero realmente no hay manera. Esos primeros meses minaron cualquier alegría por la vida que tenía en mí, y abría los ojos por la mañana preguntándome cuál era el sentido de pelear.

No pude ponerme los calcetines durante meses, ni doblarme ni torcerme, y mis siguientes pasos fueron un limbo arremolinado de papeles administrativos y resonancias magnéticas. Vi la vida a través de un prisma que solo me mostraba extremos.

after the spinal tap but before epidural blood patching
Atardecer en Montreal durante una fría tarde de otoño en noviembre.

Durante esos meses lo que me mantuvo a flote fueron los amigos y la familia, y el apoyo de todos ustedes. Mis amigos cercanos eran un puente hacia un estado de cordura que parecía estar muy lejos de su alcance. Me recordaban a diario todas las cosas (ocasionalmente locas) por las que luché en mi vida. Cuando simplemente respondía que ya no podía formular palabras, siempre dejaban espacio para mi tristeza.

Carolina del Norte por primera vez: parche de sangre en Duke

Todos sabíamos era que Duke parecía ser el mejor en el negocio para reparar fugas espinales. Así que traté de poner la poca energía que tenía en luchar por las resonancias magnéticas que necesitaba del lado canadiense para ser considerado para el tratamiento.

Afortunadamente, mi terquedad dio sus frutos y aceptaron aceptarme a principios de diciembre. Mi madre y mi padrastro, que ya me habían ido a buscar a Nueva York y luego me habían dado de comer y me habían cambiado los calcetines durante meses, se ofrecieron de inmediato para llevarme a Carolina del Norte. Tumbarme en el asiento trasero y mirar por el techo corredizo durante varios días dolorosos me dio muchos “qué pasaría si” en qué pensar.

Cuando llegué a Duke, estaba temblando de cansancio.

Espero escribir más sobre el proceso de parcheo, así como sobre las cosas que me hubiera gustado saber de antemano, ya que hay muchas.

Los puntos destacados son: la primera y segunda ronda de parches no funcionaron. El tercero lo hizo, y me lanzó a una agonizante “presión de rebote alta”, donde la fuga estaba sellada pero tenía un exceso de líquido de LCR ya que mi cuerpo estaba tan acostumbrado a las fugas. Luego, dos semanas después de haber sido sellado, me caí hacia atrás en una silla mientras estaba sentado a cenar y rompí mi curación.

La montaña rusa de altibajos de esta experiencia fue en sí misma un espectro de emociones extraño y polarizador. Desde no saber si el parche funcionó, hasta manejar la presión alta, luego ajustar la medicación para tratar de estabilizar la presión, seguido por el conocimiento aplastante de que volvía a tener fugas después de sentarme demasiado, era demasiado. Fui tan increíblemente cuidadoso con cada movimiento que hice, y un pequeño desliz fue todo lo que se necesitó para volver al punto de partida.

Parche de sangre y pegamento para una fuga de LCR espinal

Terminé necesitando cuatro rondas de sangre y parche de pegamento en Duke.

Esto implicó inyectar la sangre y el pegamento en mi espacio epidural, distribuidos a lo largo de veintidós parches específicos en total. La parte asombrosa de toda esta experiencia de fuga de LCR es que es muy difícil saber exactamente dónde inyectar. Para los que tienen fugas iatrogénicas como yo, que recibieron una punción lumbar, una epidural o una inyección, tienen una idea general.

Sin embargo, me llevó varias rondas sellarme. La punción lumbar inicial no se realizó con guía fluoroscópica y hubo múltiples intentos. En algunos casos, las agujas atraviesan el lado anterior y el paciente requiere un 544 parche de grado: algo que Duke fue pionero y yo recibí.

right before blood and fibrin glue patching at duke's radiology department
Yo, con mi camiseta de arcoíris de llamas, un regalo de mi amigo Honza, justo antes de mi primer parche en Duke

Todo el equipo de filtraciones de LCR de Duke Radiology fue extraordinario y, a menudo, trabaja en conjunto para casos difíciles. Entré en esa categoría después de la segunda ronda de parches, y me impresionó la forma en que cada uno se consultaba entre sí y era transparente sobre el proceso de cómo harían la próxima ronda de parches.

Absolutamente no puedo hablar lo suficiente de mi médico. Fue compasivo y amable, pero también estuvo dispuesto a responder a mis muchas preguntas. Todavía se registra una vez al mes para ver cómo estoy. Me dio más fe en la profesión médica después de sentirme tan desilusionada por mi tratamiento en Montreal.

Mi caso fue una causa clara, la punción lumbar. Las fugas de líquido cefalorraquídeo espontáneas como la ex novia de Tim pueden provocar fugas en su duramadre simplemente viviendo la vida. La condición se llama SIH, hipotensión intracraneal espontánea. Estos pacientes a menudo tienen un trastorno subyacente del tejido conectivo que hace que su tejido sea particularmente débil. Debido a que las imágenes de resonancia magnética y tomografía computarizada aún no son lo suficientemente sensibles como para mostrar fácilmente fugas más pequeñas, sigue siendo muy difícil diagnosticar estas fugas y / o saber dónde colocar el parche. Además, las imágenes son en sí mismas invasivas: buscar una fuga a menudo requiere un mielograma por TC o un mielograma de sustracción digital, ambos requieren inyecciones intratecales (dentro de la duramadre) de medio de contraste para buscar el sitio de la fuga. Por lo tanto, encontrar la fuga requiere hacer un nuevo orificio, que a su vez puede producir nuevas fugas

.

A menudo se necesitan años y años de diagnósticos erróneos antes de que los pacientes con SIH puedan recibir tratamiento para una fuga de LCR. Me rechazaron dos veces por parchear, y mi narrativa fue bastante clara: sin “dolores de cabeza” o problemas neurológicos como este hasta que me pincharon. Pero incluso eso no fue suficiente para justificar ser escuchado o creído. Estos pacientes con fugas espontáneas son un gran porcentaje de la práctica de LCR de Duke.

Lento y constante gana la carrera: recuperándose de mi fuga de CSF

Después de la cuarta ronda de parcheo, no estaba claro si estaba sellado. Estaba en un ciclo de tener síntomas de fugas y acostado, luego apoyado con síntomas de presión más alta, sintiendo que mi cabeza se me iba a salir del cuello. Elevarse por encima de la periferia enmarañada de hechos muy difíciles resultó ser un desafío.

No fue hasta principios de marzo que mis síntomas se nivelaron. Decidí que empezaría a caminar el 1 de marzo independientemente de cómo me sintiera, pero a finales de febrero todavía no estaba seguro de lo que estaba pasando. Después de aplicar el parche, pasé la mayor parte de mis días meditando, visualizando la curación de mi cuerpo y leyendo. La meditación Vipassana resultó ser muy valiosa, al igual que otras meditaciones que he probado a lo largo de los años.

En todo momento, la atención se centra en una escala de “momento a momento”. Sin embargo, cuando todos tus momentos están unidos por una cuerda floja de dolor, los segundos parecen horas. Fue necesaria una vigilancia constante para desviar incansablemente mis pensamientos y permanecer en un lugar de posibilidad. Luché contra los hechos que auguraban el fracaso y el murmullo del terror que me devolvió a una espiral de “y si”.

A principios de marzo, mi papá y mi madrastra me estaban cuidando en Florida. El 1 de marzo, caminé desde su casa hasta el final de su calle, a unas pocas casas de distancia. Regresé exhausto. Todos los días, me obligué a ir una casa más lejos. Al final de la semana, llegué a la señal de pare. Y a mediados de marzo, en lo que pareció un milagro, caminaba una hora al día. Las caminatas vinieron con mucho dolor, pero sin la sensación de “hundimiento del cerebro” que sentí durante cinco meses cuando tenía una fuga.

En mi determinación de aquietar mi mente, he podido escuchar a mi cuerpo. En el pasado, empujé a mi cuerpo más allá del agotamiento. Ahora, cuando dice que pare, me detengo. Hay una diferencia entre agregar una casa extra en mi caminata y caer en un profundo cansancio.

Luché para diferenciar entre los dos a lo largo de los años, pero lo que está en juego durante este viaje ha demostrado ser un excelente motivador para mejorar en la escucha. Esto significa tomar las cosas muy lentamente, mucho más lentamente de lo que lo hubiera hecho un Jodi durante la intensidad magnética y vívida de estos últimos diez años.

recovery post blood patching
No puedo quejarme con vistas como estas.

El regalo de la rendición

Cuando me registré en Duke para mi cuarta ronda de parches, ya no estaba nervioso por los procedimientos. Pensé que sabía exactamente qué esperar. Los parches de sangre fueron dolorosos pero sencillos. ¡Incluso conocía a las enfermeras por su nombre! Pero la cuarta ronda se desvió mucho del guión cuando tuve una reacción alérgica al pegamento de fibrina y entré en anafilaxia. Fucsia de la cabeza a los pies, mi corazón se aceleró, los ojos se cerraron hinchados y la garganta comenzó a contraerse, recibí esteroides intravenosos y luego un pinchazo de epinefrina en la pierna.

Nunca antes había necesitado llevar un EpiPen ni había tenido alergias. La experiencia de la anafilaxia fue surrealista y aterradora, pero la comparto por una razón principal: en medio de toda la conmoción, me sentí completamente tranquila. Aunque mi cuerpo temblaba salvajemente por la epinefrina, mi mente estaba tranquila.

Más tarde ese día, mi médico me preguntó si estaba tranquilo debido al shock. Pero no fue eso en absoluto. Me sentí profundamente en paz con la perspectiva de morir. No sentí grandes arrepentimientos, solo el pequeño dolor persistente de tiempo específico perdido que deseaba poder deshacer. Seguí una vida que me emocionaba y construí un negocio que amaba. Me apegué a mis estándares y escribí piezas de las que estaba orgulloso. De alguna manera, estas cosas atrajeron a una increíble comunidad de lectores que apoyaron mi trabajo y encontraron valor en él. Por supuesto que prefería vivir, pero si este era el final, estaba de acuerdo con eso.

Al final de la publicación del año pasado, escribí que la lección de ese año fue de aceptación. Después de casi una década de ser un nómada digital, me instalé en Oaxaca y eché raíces en una ciudad deliciosa que amaba.

Al igual que con casi todo lo demás en esta historia de transformación involuntaria, la aceptación me preparó para el mensaje fundamental de este año: rendición. Cuando todo lo que tiene sentido se distorsiona en una neblina de confusión sin sentido, todo lo que puedes hacer es dejarlo ir.

Me tomó muchos meses llegar aquí.

Primero, la incredulidad. Luego, cuando entendí más de lo que le había sucedido a mi cuerpo y las limitaciones que muchos tienen, incluso cuando se curaron de una fuga de LCR, más dolor. “En última instancia, nadie puede escapar de la incertidumbre”, dice The Atlantic. No hay ciencia espacial allí. Pero, ¿qué sucede cuando el no saber involucra todos los aspectos de tu movimiento y tu vida?

Muchos de los filtradores de LCR que tuvieron dificultades para sellar o volvieron a filtrar meses o años después haciendo algo aparentemente inocuo. Hicieron una fuga en su duramadre haciendo perro boca abajo durante el yoga, o cuando el avión volvió a presurizarse al aterrizar. O inclinándose para recoger algo de ropa sucia. Algunos nunca se sellan en absoluto.

Por ahora, no hay que agacharse, levantar ni torcer. “¡Quizás para siempre!” bromea un compañero filtrador, y como con cualquier humor morboso, hay algo de verdad. Quién sabe. Ninguno de nosotros sabe mucho. Después de todo, la vida es esencialmente un caos y nuestras personalidades dictan en qué punto de la línea de “lo estimulante y lo aterrador” caemos para manejar el desorden.

Mi desconocimiento actual es tan desproporcionado, tan definitivo. Independientemente de lo que suceda, nunca podré moverme sin pensar conscientemente en el daño potencial. No puedo arriesgarme. Y nunca podré vivir la vida que llevaba antes. Eso no quiere decir que no pueda construir una vida diferente y buena con lo que tengo ahora. Estoy trabajando para crear una versión diferente que pueda brindarme alegría de nuevas formas.

Pero queda mucho por procesar y llorar en los muy agitados últimos siete meses, ya que las cosas han cambiado irrevocablemente.

Releí el libro de Viktor Frankl La búsqueda del significado del hombre durante estos meses difíciles. El tiempo de Frankl en Auschwitz lo llevó al desarrollo de la logoterapia en su práctica de psiquiatría, pero el libro profundiza en sus teorías de por qué ciertas personas lograron sobrevivir a los campos nazis. Frankl vio la vida como una búsqueda de significado, que se encuentra en el trabajo, en el amor y en el coraje durante los tiempos difíciles. Entre sus creencias estaba que el sufrimiento en sí mismo no tiene sentido, pero le damos sentido al sufrimiento por la forma en que respondemos a él. O, como escribe Harold S. Kushner en la introducción de la última versión, que “las fuerzas más allá de su control pueden quitarle todo lo que posee excepto una cosa, su libertad para elegir cómo responder a la situación”.

En lugar de darme vueltas de dolor, he optado por centrarme en los dones que han surgido de este año tan complicado. Con estos hechos, las cosas podrían haber sido mucho peor. En lugar de estar confinado al aislamiento, tengo que recorrer este camino conmigo. Mi comunidad en todo el mundo levantó la voz y abrió sus bolsillos para mantenerme a flote cuando no pude manejarlo. Respondes a mis caminatas de progreso en Instagram, animas cada actualización y tus habilidades de observación de aves me ayudaron a identificar las amadas gallinas de los pantanos de las que me enamoré durante esta recuperación.

Varios de ustedes han dicho que buscarán un diagnóstico de fugas de líquido cefalorraquídeo basado en los síntomas que compartí. Otros escribieron para decirles que eran médicos o anestesiólogos y, aunque estaban capacitados para conocer las fugas de LCR, mi historia les ayudó a recordar los riesgos. Cuando digo comunidad, me refiero a todos. Familia. Amigos. Lectores. Blogueros de viajes. Padres de blogueros de viajes (la cantidad de notas de padres de blogueros de viajes ha sido asombrosa y hermosa). Extraños.

Tengo suerte porque me has ayudado a sentir que mi trabajo importa. Me has ayudado a recordar por qué mi vida tenía sentido. E incluso si no puedo volver atrás y hacer todo lo que solía hacer, todavía tengo mis palabras.

Rendirme no hubiera sido posible sin mis amigos cercanos. Hay varios que dieron un paso al frente, pero yo no estaría aquí sin mi hermana de otro señor Shannon. Puede que la conozca de mi 2020 invierno en Chiang Mai y muchas desventuras posteriores. Ella estaba en Virginia cuando llegué a Duke, a solo cuatro horas en coche. Gracias a su horario flexible y su capacidad para trabajar en cualquier lugar, pude quedarme cerca de Duke y recibir el tratamiento que necesitaba en el transcurso de muchas semanas. Ella no solo me llevó de Carolina del Norte a Florida, sino que se quedó conmigo durante más de dos meses y medio, y asumió la agotadora tarea de cuidarme mientras manejaba las muchas, muchas noches de lágrimas.

Shannon de A Little Adrift, y yo, en Carolina del Norte. No podría haber pasado estos meses sin ella.

Pasé un tiempo sumido en la injusticia de la situación y con miedo de lo que podría salir mal después. Pero lo que cambió las cosas para mí fue la simple decisión de cambiar mi forma de responder. No soy perfecto y no lo logro muchas veces a la semana. Pero esa opción todavía existe, cada segundo de cada día, para elegir la esperanza en lugar de una certeza falsa del miedo.

Tuve que deshacerme completamente de mi vida para apostar por la posibilidad.

A pesar de las estadísticas que dicen que muchas personas filtran y vuelven a filtrar cuando sus primeras filtraciones son difíciles de arreglar. A pesar del dolor momento a momento, ese es mi presente. No importa, porque realmente no sabemos lo que es posible.

Había una gracia tranquila y retorcida en esa entrega a la posibilidad, un regalo que nunca esperé.

¿Qué sigue para los nómadas legales?

Amigos míos, no lo sé.

Todavía quiero escribir y agradezco tener Legal Nomads, donde puedo hacerlo. Aún me quedan muchas guías para celíacos por poner. Tengo un curso sobre narración que estaba planeando lanzar. Y tantas historias sobre Oaxaca y el Día de Muertos, sobre la historia de diferentes alimentos y fotos de todo el mundo.

La belleza de un negocio independiente de la ubicación es que existe dondequiera que haya wifi. Sin embargo, si podré viajar o no, está en el aire. Esto será algo que tomaré un día a la vez, al igual que mi curación.

Es este negocio el que me dio una oportunidad completa de curarme. La capacidad de permanecer cerca de Duke según sea necesario. Los amigos que también llevaban una vida flexible y que podían venir a ayudar. Las tarjetas para celíacos y los mapas de comida que se venden aunque no estoy en línea. El hecho de que no necesito presentar una solicitud por discapacidad o preocuparme por perder mi trabajo. Tengo mucho de qué preocuparme en términos de estabilidad y capacidad para trabajar, pero es mucho menos estresante que si todavía hubiera sido abogado.

Se habla mucho sobre los nómadas digitales y cada vez son más las noticias principales que cubren el movimiento. La mayoría de las entrevistas señalan lo liberador que es moverse a voluntad, y para mí, hacerlo mientras forjo amistades excelentes y duraderas ha hecho de los últimos diez años un viaje increíble. Pero la otra cara es la flexibilidad cuando la vida sale mal, algo en lo que pensé pero nunca tuve que ejercitarme con tanta impunidad.

Un día tendremos una fiesta juntos

Las flores en la foto del encabezado de esta publicación son celosia cresta de gallo, mi flor favorita en el mundo. Los descubrí hace años y me encantó que parecían cerebros diminutos. Para mí, simbolizaban resiliencia y asombro, y a menudo los compraba en Nueva York durante mis días como abogado. Me enamoré de Saigón en un abrir y cerrar de ojos y aplaudí con absoluta alegría cuando descubrí que mis amadas flores eran un pilar del año nuevo lunar, Tet. En Oaxaca, la tercera ciudad de la que me enamoré, supe que eran un componente importante del Día de Muertos.

(Si te lo estás preguntando, la segunda ciudad de la que me enamoré fue Lisboa, y aunque planeaba mudarme allí, Oaxaca me robó el corazón en el ínterin.)

La gente me dice que estas flores simbolizan el coraje y la osadía. Me atrajeron por su forma peculiar, pero después de los últimos siete meses también me siento valiente.

Después de viajar a lugares durante golpes militares, enfermarme en el camino como lo hacen los viajeros, tener accidentes y mucho más, fue un simple procedimiento médico en Nueva York lo que me derribó.

La s La ternura que me mantuvo en marcha durante los días sombríos de los viajes a largo plazo me ayudó a mantenerme a flote aquí. Y la comunidad que construí en el camino se hizo cargo cuando simplemente no tenía la energía.

1 de abril, 2020. Tomé esto después de una corta caminata, maravillándome de lo intensos diez años que han sido.

Todavía planeo tener esa fiesta algún día. No importa cuánto tiempo lleve o dónde termine retenido. Todos los que quieran asistir y celebrar conmigo, deberían hacerlo. Una conmemoración de lo que otros pueden ver como poco convencional, pero ahora también un guiño a la resiliencia. Al apoyo que nos podemos permitir cuando la mierda se vuelve real. Recordar que si bien a veces parecemos muy diferentes entre sí, en el fondo todos compartimos mucho.

Parece surrealista que todo esto haya sucedido durante los últimos siete meses. La vida puede cambiar con un pequeño paso en falso o una serie de grandes. No podría haber escrito este guión parecido a una película si lo hubiera intentado, en mi estado de flujo más creativo. Es una locura, e incluso con esta publicación extensa, no he compartido todo el alcance de lo que salió mal.

Ha sido una red profundamente enredada de un año, todos ángulos agudos y miedo. Incluso los pequeños acontecimientos parecen casi excesivos en su profundidad y efecto. Pero sigo aquí, y todos los días decido encontrar una razón para sonreír. Eso solo es celebración suficiente para mí.

– Jodi

jodi ettenberg ACTUALIZAR OCT 2020: Mi fuga de CSF reabierta: (

Mi curación continuó en un curso constante, a pesar de algunos contratiempos, y en agosto 9758 Pude escalar el Monte Royal en Montreal con mi madre, una gran hazaña después de todo lo que leíste en esta publicación. Estaba marcando 4-5 km al día caminando cómodamente y buscando finalmente volver al trabajo.

Desafortunadamente, a finales de septiembre 2021 me senté en el suelo y estirado de manera incorrecta. Sentí un pequeño “estallido”, y luego todos los síntomas de la fuga regresaron durante las siguientes semanas: el cerebro se hundió, los síntomas neurológicos (espasmos musculares), problemas de circulación, sensibilidad a la luz, dolor de cuello, ardor y dolor en el coxis. , y mucho más.

Sabía que no podía volver a aplicar el parche de fibrina, dada la anafilaxia sobre la que escribí anteriormente. El parche de sangre solo, dijeron los médicos, a menudo requería varios intentos, y ya había probado cuatro con fibrina. Sin una ubicación exacta de la fuga, la cirugía resultaría difícil de vender a un cirujano; tendrían que averiguar dónde intervenir.

Espero volver a Duke para un parche solo de sangre, y ver si eso funciona.

ACTUALIZAR: 9758, aún con fugas: (

Resultó que hubo otras complicaciones que se interpusieron en el camino de volver a Duke. No he estado en contacto con ellos durante algún tiempo mientras soluciono estas complicaciones con la ayuda de especialistas. Entre ellos se encuentra una disfunción significativa de los mastocitos, que me llevó a escribir una página de recursos sobre el trastorno de activación de los mastocitos (24, 21 palabras y contando!). Actualizo esta guía cuando surgen nuevos estudios. Tratar de superar esa condición es un gran desafío.

Además, tengo algunos daños en los nervios de la columna que añaden riesgos adicionales al parche. Espero que mi cuerpo sea lo suficientemente fuerte como para ser parcheado en el futuro.

Ha sido un desarrollo desgarrador después de la increíble hazaña (al menos me parece una hazaña) de volver a caminar. La parte más difícil de estar de regreso aquí es saber lo difícil que fue sellar la última vez y la fragilidad de ese sello incluso meses después.

He estado “goteando funcionalmente”, de pie unas horas al día, después de los primeros años de estar acostado en la cama. He experimentado con medicina regenerativa y suplementos y más, y me dieron más tiempo de reposo. No me presiono demasiado dada la cantidad de dolor que conlleva, pero estoy agradecido de poder volver a realizar caminatas cortas a partir del 2020 y en adelante.

Después de vivir con la familia y la familia extendida durante cuatro años, en agosto 64652 Pude vivir de nuevo. Es un gran desafío, y solo las necesidades diarias de hacer comida y lavar los platos son suficientes para agotarme. No podría hacerlo sin la ayuda de mi hermano, que vive cerca y viene semanalmente para ayudar en la casa, lavar la ropa, limpiar, etc.

Aún así, cuando volví pensé que significaría que sería dependiente para siempre en el día a día. Ciertamente no soy independiente por medios normales, pero recuperar algo de vida solo ha sido bueno para mi alma.

Recursos para las fugas de LCR espinal

  • Mi entrevista con la Spinal CSF Leak Foundation (EE. UU.) Fugas por punción lumbar crónica.
    • Fundación de fugas de LCR espinal (EE. UU.)
        Fundación de fugas de LCR espinal (Canadá)
          CSF Leak Association (Reino Unido)
            Dysautonomia International, que puede ayudar a los pacientes que tienen POTS (síndrome de taquicardia postural ortostática), un tipo de disautonomía que puede ser secundaria a una fuga de LCR. Algunos pacientes diagnosticados con POTS después de una fuga de LCR han descubierto que desapareció cuando se selló la fuga.

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