Bueno, ha sido un verano increíble. Estoy escribiendo esto en mi teléfono, desde Canadá, donde mi familia me cuida. Aquellos de ustedes en Facebook o Instagram pueden haber visto mis actualizaciones limitadas durante los últimos meses, pero si no lo han hecho: la versión corta es que terminé en la sala de emergencias en Nueva York por algunos síntomas debilitantes, solo para ser dado de alta en medianoche. Regresé al apartamento en el que estaba cuidando la casa solo para descubrir que habían robado mientras estaba en la sala de emergencias. Se llevaron las computadoras portátiles y objetos de valor de mis amigos, así como mi propia computadora portátil, cámara, discos duros y mis anteojos recetados.

La buena noticia es que tengo una copia de seguridad de mis fotos en línea, así como la carpeta de documentos de mi computadora portátil. Las malas noticias, bueno, hay muchas malas noticias.

Si bien muchas personas parecen curarse bien de una punción lumbar, tengo algunos problemas que lo impiden. Para empezar, ¿todo eso de “andar con la policía hasta que te duele la espalda” después de dos pinchazos lumbares? No recomendado. Y ciertamente no es propicio para la curación. Desde la publicación, varios médicos y especialistas han explicado que no acostarse esa noche es no un gran problema ya que ya no recomendar reposo en cama después de un LP.

Los pinchazos fueron para confirmar que no tenía hemorragia en mi cerebro, ni meningitis causando el peor dolor de cabeza de mi vida (acompañado de náuseas y mucho más) la noche anterior. Afortunadamente, ninguno de esos es el caso, pero lamentablemente mi columna vertebral parece seguir goteando líquido cefalorraquídeo. Las fugas de líquido cefalorraquídeo no son muy conocidas, ni se diagnostican con mucha frecuencia; las personas con las que he hablado básicamente han dicho que les dijeron “tienes migrañas” durante años, hasta que finalmente un médico estuvo dispuesto a aceptar su afirmación de que los dolores de cabeza eran posicionales y no respondió seriamente al tratamiento de la migraña.

Un artículo reciente de la BBC presentaba a un caballero en Escocia que todavía está tratando de arreglar su filtración, después de muchos años, y está mayormente postrado en la cama.

La solución para esto suele ser comenzar con un parche de sangre epidural. Esto fue algo por lo que volví a Nueva York, al mismo hospital que realizó la punción lumbar. Me advirtieron que no me hiciera uno por razones en las que me involucraré eventualmente, pero basta con decir que también me dijeron que debería curarme solo bien.

Han pasado 6 semanas acostado boca arriba casi todo el día. Aún no ha sanado. Mi tiempo de actividad es bastante limitado. Y cuando me acuesto no es tan doloroso. Pero en el minuto en que me levanto, el dolor se derrumba. Literalmente. Se siente como si mi cerebro estuviera siendo empujado hacia mi médula espinal. A esto lo llaman “caída del cerebro”, y amigos, no es una broma. También le produce náuseas lo suficiente como para que el olor de la comida no sea una experiencia divertida. Así es como sabes lo terrible que es para mí: no me entusiasma la comida.

Vea esta publicación para el resumen de abril 2018 de lo que vino después. De alguna manera, a pesar de que todo esto ya es increíblemente surrealista, las cosas se volvieron aún más locas.

La ventaja de haber hecho un curso de Vipassana y haber enfrentado el dolor crónico en los últimos años es que he aprendido herramientas que me han ayudado a navegar por esta profunda incertidumbre. Pero el pánico oscuro de no saber si puedes mejorar, y también saber que los médicos que pueden ayudarte a mejorar están lejos es una mala combinación. (Los especialistas en CSF están en Duke en Carolina del Norte, Stanford en California y Cedars-Sinai en Los Ángeles). Mis pobres padres han lidiado bastante con un charco de Jodi y han tratado de mantener una actitud positiva en los momentos en que yo no lo soy.

Sin embargo, ¿qué puedes hacer sino intentar tomar cada día como viene y concentrarte en los aspectos positivos? Tengo bastantes puntos brillantes dentro de los estrechos nudos del dolor. Para mí, eso significa la increíble cantidad de apoyo de amigos, lectores, familiares y extraños. El grupo de filtraciones de CSF al que me uní en Facebook, sugerido por un amigo, donde se discute este tema menos conocido y hay muchos recursos disponibles para aprender. Los paquetes de ayuda que me enviaron por correo amigos lejanos, llenos de búhos y alpacas. Y la defensa de los tercos blogueros de viajes (ver más abajo), que me dejaron boquiabierto con una campaña Go Fund Me, organizada a escondidas, que luego lanzaron por todo Internet.

Cómo puedes ayudar

Agradezco toda la ayuda ya que no podré trabajar durante bastante tiempo.

Mapas tipográficos de alimentos

Pida un regalo de Navidad anticipado en mi tienda: los mapas de Japón están disponibles y son simplemente hermosos.

Tarjetas de traducción para celíacos

¿Conoces a un celíaco? Consígueles una tarjeta de traducción del país que elijan.

The Most Insane Go Fund Me Ever

Los lectores seguían preguntando cómo donar dinero y yo dije que no me sentía cómodo configurando un GFM porque se sentía asqueroso y no me muero después de todo (vamos a mantenerlo así, ¿de acuerdo?). Los amigos básicamente me ignoraron de todos modos e hicieron los suyos. No solo escribieron el tributo más increíblemente conmovedor, sino que financiaron por completo la campaña DURANTE DOS DÍAS. No sé qué decir, excepto que me siento honrado y no sé qué hice para merecer esta efusión de amor. La campaña está aquí.

Estoy actualizando más en Facebook que aquí, y este sitio estará en espera por el momento.

Agradezco todo el apoyo, el amor y las oraciones desde lejos, muchas gracias. Saldré de esto, ya que tengo todo lo demás que se me ha presentado: con todo el conocimiento que pueda reunir, tratando de ser fiel a mí mismo y, con suerte, guardando algo de espacio para ayudar a otros con problemas similares en el futuro.

Con cariño desde Montreal,

Jodi

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